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Enfermedades raras buscan otra historia

Enfermedades raras buscan otra historia

El país tendrá una nueva política pública.

Por: Redacción - Bogotá
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En Colombia, según el Ministerio de Salud, hay más de 60 mil personas con enfermedades raras, la mayoría sin tratamiento adecuado, lo que termina por deteriorar su estado general y provocar una muerte prematura.


Por ello, el último domingo de febrero es la fecha mundial con la que se llama la atención de esta condición de salud que, con el 54 % de los pacientes, afecta mayormente a las mujeres.


En el marco de esta conmemoración, el viceministro de salud, Germán Escobar, anunció que se reglamentará la mesa nacional de enfermedades huérfanas.

“Estamos construyendo una nueva política pública a partir de un Plan Nacional y además se acompañará del nuevo plan de salud pública el cual contará con una línea transversal. Por primera vez el país cuenta con la reglamentación de la mesa nacional de enfermedades huérfanas, lo cual permitirá institucionalizar este espacio que hemos venido construyendo durante tantos años para tener un diálogo más fluido con la sociedad civil, con los agentes del sistema y en general poder construir una política pública”, señaló


Ayer, las asociaciones de pacientes de enfermedades raras adelantaron la jornada Informar para actuar, un espacio virtual, que destacó las noticias de la población con esta condición, actividad impulsada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que reúne a 22 asociaciones y 8 colectivos, que resaltó una vez más la necesidad de vencer las barreras de acceso para diagnósticos y atención oportuna e integral, además de la inclusión familiar, social, educativa y laboral.


De acuerdo con Dina Grajales, presidenta de la Fundación Ayúdanos a Respirar, a estas barreras se suman opciones de tratamiento limitado, poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad, dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento, en algunos casos tratamiento de alto costo, dificultad para solicitar servicios médicos, de financiación o asistencia, sensación de aislamiento y falta de información. 


Por su parte, la ministra de Educación, María Victoria Angulo, aseguró que se propenderá por la atención y entendimientos de las distintas condiciones de los estudiantes, para lo cual se trabajará con otras instituciones y ONG.

En el caso de Colombia

Las cinco enfermedades con más prevalencia en el país son:

  1. Esclerosis múltiple
  2. Enfermedad de Von Willebrand
  3. Déficit congénito del factor VIII
  4. Síndrome de Guillán-Barre
  5. Reumatismo Psoriásico.

    Antioquia es el de mayor número de casos (3.262), seguido de Bogotá con 5.134 y Cundinamarca con 3.255. El registro se actualiza permanentemente para tener datos de incidencia, prevalencia, mortalidad y ubicación de diagnosticados.